Salvador, o “menino borboleta”, luta por tratamento

Salvador tem seis anos, é natural da freguesia de Serzedelo e vive diariamente com epidermólise bolhosa, uma doença rara e extremamente dolorosa que torna a pele tão frágil que até um simples toque pode provocar feridas graves.

Conhecidos como “crianças borboleta”, os doentes com epidermólise bolhosa enfrentam uma condição sem cura, caracterizada pela falta de proteínas que unem as camadas da pele. Como consequência, pequenos atritos originam bolhas, lesões e dores constantes, afetando não só a pele, mas também mucosas, olhos e órgãos internos.

Apesar das dificuldades, Salvador é descrito pela família como uma criança alegre, resiliente e lutadora. Em entrevista à Rádio Vizela, a mãe, Joana Paiva, descreveu a doença como uma condição que transforma gestos simples em momentos de dor. “A pele do Salvador é tão frágil que, ao mínimo toque, ele pode aleijar-se; pode ficar mesmo sem pele ou desenvolver uma bolha. Essa bolha tem de ser drenada o mais rápido possível, porque senão cresce e a lesão fica maior”, contou.

Segundo Joana Paiva, a doença manifesta-se também internamente: “Sendo a pele o maior órgão do nosso corpo, não só a doença se manifesta por fora, mas também por dentro. O esófago, os olhos… todas as mucosas são afetadas. Um simples pestanejar, que para nos é normal, para o Salvador pode doer devido à fricção. (…) É uma doença muito, muito dolorosa”.

A epidermólise bolhosa manifesta-se habitualmente logo após o nascimento; e no caso de Salvador, não foi diferente, uma vez que os sinais já eram visíveis quando nasceu. “No Salvador detetou-se mesmo quando nasceu, porque esta doença não aparece nas ecografias. Ele nasceu já com os dois pezinhos e uma perninha sem pele, uma lesão na cara e um olho já opaco, uma lesão que fez ainda dentro da minha barriga”, recordou a mãe.

Sem cura conhecida, o tratamento centra-se em cuidados permanentes e especializados, realizados diariamente pela família. “Esta doença é tratada com pensos próprios, cremes, pomadas especificas e muitas vezes roupa adaptada para não magoar. Eu e o pai [Luís Machado] tratamos dele todos os dias para que possa ter uma melhor qualidade de vida, porque todos os dias aparecem lesões novas”, afirmou.

A família luta agora para que a medicação Vijuvec, um gel desenvolvido para ajudar na cicatrização das feridas associadas à epidermólise bolhosa, possa chegar a Portugal. “Estamos a tentar que a Vijuvec venha para Portugal. O Infarmed já recebeu a proposta da médica do Salvador, e assim como ele, outras crianças precisam desta medicação. Contudo, a Infarmed respondeu que ainda não existem estudos suficientes para a trazer para Portugal”, disse.

Joana Paiva refere, no entanto, que o tratamento já foi aprovado noutros países. “Espanha e França já têm esta medicação e também já foi aprovada nos Estados Unidos. Nós queremos muito esta oportunidade porque melhora cerca de 70% da pele de uma pessoa com epidermólise bolhosa. Que conhece o Salvador sabe que 70% seria fantástico”, sublinhou.

Segundo a mãe, a medicação permite uma cicatrização mais rápida e fortalece a pele, podendo representar uma melhor significativa na qualidade de vida das crianças afetadas.

Salvador é a inspiração da história “O Menino Borboleta”

Além da luta pelo tratamento, a história de Salvador inspirou também o livro infantil “O Menino Borboleta”, da autoria de Ana Sampaio, prima da mãe de Salvador. “A Ana começou a escrever a história enquanto ainda estávamos internados no Hospital São João. O Salvador esteve lá 85 dias quando nasceu”, contou.

A obra retrata os desafios diários enfrentados pelo Salvador, mas também a sua capacidade de sonhar e sorrir. “A história retrata a vida de Salvador, onde ele enfrenta diariamente desafios e tem uma resiliência enorme; sendo um menino feliz e alegre, porque amor não lhe falta. É uma história infantil que mostra a força do Salvador e das outras crianças com epidermólise bolhosa. O facto de terem esta doença não quer dizer que não possam sonhar”, destacou.

Nas últimas semanas, família lançou ainda um vídeo nas redes sociais para sensibilizar a população e tentar fazer chegar o apelo a figuras influentes que possam ajudar na luta pelo acesso ao tratamento. “O nosso objetivo era que houvesse uma grande partilha para chegar a alguém influente; ou seja, a amiga daquela amiga, que pode conhecer alguém que nos ajude, a nós e aos outros meninos, a terem a medicação”, explicou Joana Paiva.

A onda de solidariedade tem crescido, mas a mãe admite que o futuro continua incerto para o Salvador: “Nunca dizemos que não a todas as ajudas, porque não sabemos o futuro. (…) É uma doença muito grave e ele pode precisar de certas equipas médicas. As mãozinhas dele já estão a atrofiar e certamente vai ter de ser operado. Não sabemos sequer se será possível fazer em Portugal. É um dia de cada vez”. “As ajudas podem ser feitas através da nossa página ‘pelo Salvador’ no Instagram e tem lá o nosso IBAN”, apelou.