Feira solidária apoia criança com Epidermólise Bolhosa
O Grupo de Jovens de Infias vai realizar uma feira solidária no próximo sábado, dia 16 de maio, das 15h00 às 18h00, na Loja Social de Infias, com o objetivo de apoiar o Salvador, uma criança de 6 anos que vive com Epidermólise Bolhosa. Metade da receita angariada reverterá diretamente para esta causa.
O Salvador enfrenta diariamente os desafios de uma doença genética rara e extremamente dolorosa, que provoca feridas e bolhas na pele ao mais pequeno toque. “A sua rotina é marcada por cuidados constantes, tratamentos diários, dores permanentes e muitas limitações que afetam até os gestos mais simples do dia-a-dia”.
Há cerca de um ano, a história do Salvador chegou à Assembleia da República, numa iniciativa que procurou dar visibilidade à realidade das pessoas que vivem com Epidermólise Bolhosa em Portugal. Foram partilhadas as dificuldades enfrentadas pela família, a falta de apoio e a necessidade urgente de respostas adequadas para quem convive com esta doença rara. Contudo, até ao momento, continuam sem existir respostas concretas.
Entretanto, surgiu uma nova esperança: a Vyjuvek, uma terapia inovadora já utilizada noutros países e que poderá representar uma melhoria significativa na qualidade de vida destes doentes. Este tratamento ajuda diretamente na cicatrização das feridas, oferecendo mais esperança a quem vive com a doença.
O objetivo da família passa agora por lutar para que o Salvador, e todas as pessoas com Epidermólise Bolhosa em Portugal, possam ter acesso a esta terapia.
Nesta feira solidária vão estar expostas centenas de peças, com preços desde 0,50 cêntimos a 2 euros.
O Grupo de Jovens de Infias apela à solidariedade da comunidade para participar e contribuir para esta causa.
